Η ημερομηνία
2 Απριλίου προτάθηκε και ψηφίστηκε από τη γενική συνέλευση των
Ηνωμένων Εθνών ως
παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση σε θέματα που αφορούν τις
διαταραχές του αυτιστικού φάσματος![χ]()
Τόσο αυτή την ημέρα, όσο και όλο τον Απρίλιο πραγματοποιούνται παγκοσμίως εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού και των ειδικών για θέματα γύρω από την διαταραχή. Σύμφωνα και με το ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών, σκοπός είναι η συμμετοχή όλων των σχετικών οργανώσεων και κυρίως η ευαισθητοποίηση όλων των θεσμών και των επιπέδων της κοινωνίας μας.
Εξαιτίας της ημέρας, παρουσιάζουμε κάποια πράγματα που οι γονείς θα ήθελαν η κοινωνία να γνωρίζει για τους ίδιους και για τα παιδιά τους, πρωτίστως.
Η Kristi Campbell, μητέρα αυτιστικού παιδιού τα συγκέντρωσε, μιλώντας με γονείς παιδιών στο αυτιστικό φάσμα. Ο αμερικάνικος οργανισμός Autism Speaks, δημοσίευσε το κείμενό της.
![ο]()
Με την ελπίδα ότι τόσο ο αυτισμός, όσο και κάθε άλλη μορφή διαφορετικότητας θα σταματήσει να στιγματίζεται από την κοινωνία και να αποκλείεται από βασικά δικαιώματα, τα οποία οι υπόλοιποι θεωρούμε δεδομένα, παρουσιάζουμε το κείμενο μεταφρασμένο και προσαρμοσμένο στην Ελληνική.
- Δεν χρειάζεται να αισθάνεστε άβολα όταν είστε κοντά στο παιδί μου. Ναι, μπορεί να χρειάζεται λίγο διαφορετική προσέγγιση, αλλά εύχομαι να μην χρειαζόταν να αντιμετωπίζεται ως “ο παράξενος και αλλιώτικος”.
- Δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι ίδιοι.
- Οι άνθρωποι νομίζουν ότι επειδή το παιδί μου δεν είναι σαν ένα άλλο που γνωρίζουν μέσα στο φάσμα του αυτισμού, δεν είναι αυτιστικό.
- Τα παιδιά με αυτισμό αγαπούν και χρειάζονται αγάπη. Είναι υπέροχα και φέρνουν τεράστια χαρά και ευτυχία σε αυτούς που τα αγαπούν.
- Τα παιδία με ειδικές ανάγκες μπορούν να είναι έξυπνα, ταλαντούχα, δημιουργικά και ευαίσθητα. Αυτό δεν είναι εμφανές πάντα, γιατί το μυαλό τους δουλεύει διαφορετικά και επεξεργάζεται διαφορετικά τον κόσμο.
- Αν το παιδί μου κάνει περίεργους θορύβους, φυσικά και μπορείτε να γυρίσετε να το κοιτάξετε. Το κάνει γιατί είναι ενθουσιασμένο. Μην κάθεστε όμως απέναντί μας, κοιτάζοντας με το στόμα ανοικτό.
- Αν δεις το παιδί μου στο σούπερ μάρκετ, μπορεί να κουνάει το κεφάλι του, να μασάει το μανίκι του ή να κάνει στροφές γύρω από τον εαυτό του. Είναι αγχωμένο. Δεν θα το μαλώσω, οπότε μην με κοιτάς σαν να έπρεπε να το κάνω. Δεν ελέγχει το πώς θα ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα. Προσπαθεί να αντιμετωπίσει τον τρόπο που το σώμα του επηρεάζεται από το περιβάλλον γύρω του.
- Για τους θεατές, που θεωρούν ότι δεν χειρίζομαι σωστά τις περίεργες συμπεριφορές του παιδιού μου: Ζητάω λίγη κατανόηση και ενσυναίσθηση. Μην κρίνετε και προσπαθήστε να καταλάβετε ότι το παιδί μου επηρεάζεται έντονα από το περιβάλλον γύρω του.
- Αποδεχθείτε τα παιδιά μας, με το ίδιο τρόπο που θεωρείτε ότι εμείς πρέπει να αποδεχθούμε τα δικά σας.
Πηγή: www.autismspeaks.org
![σακελλαροπούλου]()
Πρόεδρος της Ελληνικής Δημοκρατίας
![μνμ]()
Η σημερινή παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό μάς καλεί να στρέψουμε το βλέμμα σε μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που συνήθως την περιβάλλει σιωπή. Μας καλεί να αναλογιστούμε τη μοναξιά των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αλλά και των γονέων τους.
Την απομόνωση, την έλλειψη αποδοχής, την αδυναμία κατανόησης που συχνά επιδεικνύει ο περίγυρος απέναντι σ’ αυτά τα διαφορετικά, τα ιδιαίτερα παιδιά. Και την ανησυχία εκείνων που τα αγαπούν και τα φροντίζουν, για το μέλλον τους, ένα μέλλον που ίσως δεν τους επιτρέψει να ανεξαρτητοποιηθούν, να σπουδάσουν, να δημιουργήσουν φιλίες, να βιώσουν τη συντροφικότητα.
Ωστόσο, υπάρχουν έγκαιρες και εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που βοηθούν όσα άτομα επιβαρύνονται με αυτό το πρόβλημα να γίνουν πιο λειτουργικά, να βελτιώσουν την επικοινωνία τους με το περιβάλλον, να οργανώσουν τον λόγο τους, να ελέγξουν τις εκρήξεις τους, να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους. Εφ’ όσον, βέβαια, έχει προηγηθεί έγκαιρη διάγνωση και πρώιμη παρέμβαση, κάτι ιδιαίτερα κρίσιμο για την αντιμετώπιση της διαταραχής.
Η προκατάληψη, ο φόβος, η έλλειψη κατανόησης απομακρύνουν τις λύσεις, διογκώνουν τα προβλήματα. Ας αναγνωρίσουμε τα άτομα αυτά, ας τα δούμε, ας ακούσουμε τους οικείους τους. Όπως την Άδα Σταματάτου, που μίλησε με τόλμη για τη δύσκολη οικογενειακή της περιπέτεια, τη «ζωή της με τον Γιάννη» - τον ενήλικο πια γιο της, ο οποίος διαγνώστηκε σε ηλικία δύο ετών με βαριάς μορφής αυτισμό – θέλοντας να κάνει ορατά τα παιδιά σαν το δικό της και να φέρει στο φως τον, συχνά σισύφειο, αγώνα των γονέων που τα φροντίζουν. Έναν αγώνα που όλοι μας οφείλουμε να στηρίξουμε.![μ]()
Καθημερινές ιστορίες από τη ζωή μιας μητέρας με τον ενήλικα αυτιστικό γιο της.
Παγκόσμια Μέρα Αποδοχής Αυτισμού.Πριν βγείτε στην τηλεόραση σήμερα όλοι να το γιορτάσετε διαβάστε αυτό σας παρακαλώ.
Προσωπικά πιστεύω ότι την παιδεία την φτιάχνει η Πολιτεία και μετά η παιδεία ανθίζει σε κάθε σπίτι.
Η Πολιτεία ορίζει το σωστό και το δίκαιο στους πολίτες της ανεξαιρέτως ώστε να μην αισθάνεται κανείς διαφορετικός και λιγότερος ποτέ στη ζωή του.
Αυτό είναι η παιδεία που διδάσκεται κατά τη γνώμη μου από την Πολιτεία.
Ο αυτισμός είναι 365 μέρες το χρόνο εφ´όρου ζωής.
Είναι ένα φάσμα τεράστιο.
Ας θυμίσω τι είναι το φάσμα αυτό:
•αυτισμός είναι η ειδική αγωγή και τα ειδικά σχολεία που στη χώρα μας είναι σε κακό χάλι γιατί μέχρι και σήμερα το 2021 στεγάζονται κάποια τμήματα της σε κοντέινερ.
•αυτισμός είναι η παράλληλη στήριξη που δεν έρχεται ποτέ στην ώρα της,που την πολεμάνε σύλλογοι γονέων..διευθυντές...ώστε να μην ενοχλεί και παρεμποδίζει την πρόοδο των τυπικής ανάπτυξης παιδιών.
•αυτισμός είναι να τελειώνει το παιδί σου το ειδικό δημοτικό και να ψάχνεις σε όλες τις περιφέρειες να βρεις το κατάλληλο ειδικό γυμνάσιο/λύκειο...να τελειώνει το ειδικό γυμνάσιο/λύκειο και και να ψάχνεις το κατάλληλο ΕΕΕΕΚ...να τελειώνει ένα εργαστήριο εκεί και να μην υπάρχει θέση εργασίας πουθενά..και να την δημιουργείς εσύ τελικά μαζί με άλλους γονείς με χίλιους κόπους και παρακάλια και αβέβαιο μέλλον.
•αυτισμός είναι το Asperger κάποια παιδιά υψηλής διανόησης και ικανοτήτων που κόβονται στις Πανελλήνιες εξετάσεις λόγω κρίσης άγχους και δεν συμπεριλαμβάνονται στο 5% εισακτέων αδίκως.Μα μόνο στο εξωτερικό αυτά τα παιδιά αποφοιτούν από πανεπιστημιάρες;;;Κάποιος τους άνοιξε την πόρτα και τους καλοδέχτηκε γιατί κατανόησε ότι η φοίτηση τους σε αυτά είναι εφικτή και δεν μπορεί να κριθεί από τον άδικο για τους ίδιους τρόπο εισαγωγικών εξετάσεων!
•αυτισμός είναι τα ΚΔΗΦ και τα ΚΔΑΠ-Μεα που τα ψάχνουμε για να τα ανακαλύψουμε.Θα έπρεπε να υπάρχουν σε όλους τους Δήμους και στις Μητροπόλεις δεκάδες.
•αυτισμός είναι να παρακαλάμε να μην εξαιρεθεί ο αυτισμός και η νοητική υστέρηση από τον Θεσμό του Προσωπικού Βοηθού γιατί γνωρίζουμε τα «παραθυράκια» εξαίρεσης τους τόσα χρόνια.Μόλις πέρυσι η αδικία τόσων ετών διορθώθηκε σχετικά με την κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ και την κάρτα διέλευσης διοδίων ΑμεΑ...στο υπουργείο Μεταφορών που μέχρι πρότινος τη δικαιούνταν μόνο όσοι είχαν το όχημα στο όνομα τους και όχι οι γονείς ή τα αδέρφια των αυτιστικών ή νοητικά υστερούντων ανθρώπων.
Και ναι ήταν «παραθυράκι εξαίρεσης» γιατί ο αυτιστικός ή με νοητική υστέρηση άνθρωπος δεν έχει άδεια κυκλοφορίας αυτοκινήτου όπως και δεν θα ζητήσει ο ίδιος την υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού.
Θα την ζητήσει ο εφ´όρου ζωής φροντιστής του.
•αυτισμός είναι και οι βαριά αυτιστικοί με νοητική υστέρηση άνθρωποι που βαράνε το κεφάλι τους στον τοίχο και που μετά τα 18 τους θα έπρεπε να μείνουν σε ΣΥΔ για αυτιστικούς (γιατί ο αυτισμός δεν γκρουπάρεται) γιατί μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης είναι κοινωνικοποίηση για τους ίδιους και όχι ιδρυματισμός.
ΣΥΔ δεν υπάρχουν.
Και η Πολιτεία θα πρέπει να διδάξει στους πολίτες της ότι η δημιουργία μιας ΣΥΔ σε διαμέρισμα μιας πολυκατοικίας κοντά σε οικισμό,όπως το ορίζει ο νόμος εξάλλου,δεν θα μειώσει την αξία ακινήτου των άλλων διαμερισμάτων!
Ναι η Πολιτεία το διδάσκει και αυτό ώστε να μην μπορεί να το σκεφτεί κανείς όχι να τολμά να το ξεστομίσει.
•αυτισμός είναι να τα θέλω όλα αυτά πριν πεθάνω για το παιδί μου από την ημέρα της διάγνωσης και όχι να σκέφτομαι κάθε μέρα «τι θα γίνει αν πεθάνω σήμερα.»
Στο βίντεο ο 23 ετών Γιάννης,σήμερα 2 Απριλίου,περιμένοντας το σχολικό του που θα τον πάει στο ΚΔΗΦ που παρακολουθεί.
Την χαρά του την έχω χτίσει εγώ ολομόναχη.
Θέλουμε βοήθεια για όλα τα παραπάνω. #autismawarenessday
Το μήνυμα της Π.Ο.Σ.Γ.Κ. ΑμεΑ για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού
«Και σήμερα, 2 Απριλίου 2020, «μέσα από το σπίτι», δεν προσπερνούμε την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό», επισημαίνει σε ανακοίνωσή της η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Γονέων & Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία
ΑΘΗΝΑ. Ανακοίνωση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων & Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (2 Απριλίου).
«Η 2α Απριλίου είναι μια ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τον Αυτισμό, τις ιδιαιτερότητες και δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του και οι οικογένειές τους, για την οποία κάθε χρόνο αναλαμβάνονται πρωτοβουλίες, δράσεις και εκστρατείες ευαισθητοποίησης σε όλον τον κόσμο, όπως εκείνη της «μπλε φωταγώγησης».
Φέτος, μας βρίσκει αντιμέτωπους/ες με μια συνολική προσπάθεια οικειοθελούς περιορισμού των δικαιωμάτων και των ελευθεριών μας, προκειμένου να προασπίσουμε το υπέρτατο αγαθό της υγείας και της ασφάλειας για εμάς, τις οικογένειές μας, τους οικείους μας, την κοινωνία στο σύνολό της έναντι ενός νέου ‘αόρατου’ εχθρού, της πανδημίας του κορωνοϊού.
![θ]()
Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός», ερχόμενος να υποδηλώσει την τάση απομόνωσης ενός ατόμου στον εαυτό του. Η έννοια του «εαυτού» συμπυκνώνει ωστόσο στον πυρήνα της την ίδια τη «μοναδικότητα» κάθε ανθρώπου. Όμως, ακόμη και σήμερα, ο «μοναδικός εαυτός» των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού εξακολουθεί να στηλιτεύεται και να καταδικάζεται ως «διαφορετικός» έναντι άλλων «μοναδικών εαυτών», σαν να λογίζονται οι τελευταίοι ως όμοιοι!
Γιατί πίσω από την προφανή φαινομενική ετερότητα των «εαυτών», υφέρπει αδιόρατα η βιωματική, κοινωνική αντιμετώπιση της ετερότητας του ‘κοντινού άλλου’, που οδηγεί σε διακρίσεις ανάμεσα σε «κοινότητες εαυτών» και «κοινότητες διαφορετικών», ωθώντας τους δεύτερους προς το κοινωνικό περιθώριο και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Διαπιστώνεται πλέον ως σύνηθες φαινόμενο στις σύγχρονες δημοκρατικές κοινωνίες, το ενδιαφέρον για τον «διαφορετικό εαυτό» των ατόμων με αυτισμό, και όχι μόνο, να εντοπίζεται στα ευρείας χρήσεως ηθικά σχόλια που πλαισιώνουν τα πρωτόκολλα συμπεριφοράς της ‘πολιτικής και διανοητικής ορθότητας’.
Όμως, ο λεκτικός εναγκαλισμός των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού συχνά παγιδεύεται και πάλι στα ‘δεινά’ για τα οποία ‘ευθύνη’ φέρει η «διαφορετικότητα του εαυτού», περιορίζοντας την προβολή τους ως θύματα μακροχρόνιας αδικίας, φορείς κοινωνικής ευπάθειας, ελλιπούς κατανόησης και μειωμένης αναγνώρισης και αδυνατώντας από μόνος του να επινοήσει τρόπους αγαστής κοινωνικής συμβίωσης και μεταχείρισης των ατόμων με αυτισμό με τρόπο ισότιμο προς τους άλλους.
Είναι γεγονός πως η διάβαση στις κοινωνικά αποδεκτές δηλώσεις που εμπεριέχουν ενδείξεις συμπάθειας και αγαθής βούλησης αδυνατεί, πολλές φορές και σήμερα, να αντιληφθεί πως η ίση μεταχείριση, σε κάθε πεδίο, σε κάθε έκφανση της ζωής, συνιστά δικαίωμα αναφαίρετο και κατοχυρωμένο από το ελληνικό Σύνταγμα, την εθνική νομοθεσία και τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (Ν.4074/2012). Συνιστά ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΠΑΝΑΝΘΡΩΠΙΝΟ!
Π.Ο.Σ.Γ.Κ.ΑμεΑ. - ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ ΓΟΝΕΩΝ & ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΜΕΛΟΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ - Ε.Σ.Α.μεΑ.)
Η Π.Ο.Σ.Γ.Κ.ΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, «μέσα από το σπίτι» και σήμερα, 2 Απριλίου 2020, στέλνουμε το μήνυμα πως:
Η μετάβαση σε μια κοινωνία ίσης αντιμετώπισης και ίσων ευκαιριών για τα παιδιά μας, άτομα με αυτισμό και τα άτομα με κάθε μορφής αναπηρία:
Στηρίζεται στον σεβασμό και στην προστασία της ζωής της ολότητας, των «δικών μας και των άλλων εαυτών» Στηρίζεται στην εμψύχωση και στην αξιοποίηση της ‘αντιθετικής’ πληρότητας και του πλούτου όλων των «μοναδικών εαυτών».
Στηρίζεται στην υπεύθυνη στάση, στην υπομονή και στην ουσιαστική αλληλεγγύη
Στηρίζεται στις έννοιες «άνθρωπος» και «ανθρωπότητα», που υπερισχύουν έναντι των «φαντασιακών κοινοτήτων εαυτών».
Δείτε τα βίντεο που ετοίμασε η «Αβάλη»
